我有太多汹涌的热情,因为我有太多的梦。即使在寒风凛冽的日子里,我的梦想也不会结冰。
——题记
城市晚报白城讯 还记得几年前风靡全网的“冰桶挑战”吗?这个活动让更多人知道肌萎缩侧索硬化症(ALS),了解到“渐冻人”的存在。4月7日,在中央电视台CCTV-1《挑战不可能之加油中国》的舞台上,清华大学脑机接口研究组与来自白城的“渐冻人”王甲携手挑战“用意念打字”!
节目嘉宾董卿在20首现代诗中挑选一首,并随机选择其中两句作为目标诗句,只告诉王甲一个人。王甲需用清华团队研发的脑机接口技术输入目标诗句,并与董卿评委共同“朗诵”出这首诗。与其说这是一个挑战,更像是王甲代表这些被疾病侵扰的人们发出的生命宣言。
因为王甲的全身几乎没有一块肌肉能动,清华团队希望利用脑电波帮助王甲实现用意念打字,脑机接口技术是清华团队20年研究积累的成果,也是在渐冻人运用方面的首次尝试。
“渐冻人”王甲是土生土长的白城人,记者曾在7年前,他的第一本书《人生没有假如——一个“渐冻人”的悟与行》出版时采访过他。7年后,记者通过电视荧屏再次看到王甲,他眼中对生命的那份坚定依然不曾改变。节目播出后,记者通过微博联系上了王甲的父亲王树范,通过电话对王甲进行了第二次采访。
年轻设计师突患“绝症”
王甲出生在白城市一个普通工人家庭,父亲是筑路司机,母亲是纺织女工。王甲从小就有绘画天赋。15岁时,他已经考上了吉林师范学院的美术大专部。因为年龄太小,王甲很难融入大学氛围。大一学期结束前,他选择了离开,继而重回高中并在3年后考入东北师范大学。
2005年11月26日,王甲满怀信心去北京发展。2006年6月,他进入中国印刷总公司的设计部工作。不久,王甲晋升为设计部负责人。
就在他意气丰发、全力以赴为梦想打拼的时候,噩梦突然开始。2007年的一天,王甲意外发现,自己的手越来越使不上劲儿,连攥紧拳头都很困难,刷牙用的水杯也会莫名其妙从手里滑落……在北京大学第三医院,医生给出的最后诊断是“肌萎缩侧索硬化症”,也就是“渐冻人症”,这种病症在普通人群中的患病概率为十万分之四。王甲被告知,他只有2年至5年的生命期。
“渐冻人”设计师引人关注
王甲的父亲王树范对记者说,7年前,王甲的肢体只剩一根手指还能活动,电脑操作必须要在别人的帮助下才能完成。也正是在那段时间,王甲创作了数十件作品,其中为北京奥运会设计的《中国的荣耀》,为汶川地震设计的公益海报《泪》和《中国的脊梁》,被一家杂志社选用,3000元稿酬被王甲全部捐给了灾区。“虽然可怕的疾病会慢慢把我变成拥有灵魂的‘木乃伊’,但我仍然想要像霍金一样,做个坚强的渐冻人。”王甲说。
玉树地震发生后,香港某演艺明星准备进行一场爱心行动,急需设计一个主题形象的LOGO,有人向他推荐了王甲的作品,演艺明星一眼看中。不久之后,这个由渐冻人设计的爱心海报被带到玉树,生命的信心和希望在灾区传递。因为努力和才华,王甲开始被越来越多的人关注。同为“渐冻人”的英国著名物理学家斯蒂芬?霍金曾寄语王甲:“我想表达给您,将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧。身残而志坚,这正是我送给您的忠告。”
用眼睛“写书” 坚守梦想 创造感动
最后一根手指的运动功能丧失后,王甲只剩一双眼睛可以做出反应和表达。“他不能咀嚼和吞咽,每天靠呼吸机进行呼吸,吃东西都靠‘胃造瘘’,每天的饭菜就是把蔬菜和肉做成流食,用注射器和导管输到胃里。”父亲王树范说。在好心人的帮助下,王甲用上了国内先进的全眼选控系统,可以用双眼在电脑上“写”字。
一路走来虽然辛苦,但王甲未曾放弃心中的梦想。从患病至今,王甲创作了100余幅平面设计作品,撰写了两本约40万字的励志书籍,参加了数十场各类公益活动,把自己的作品拍卖所得捐给地震灾区和脑瘫儿童,并在2012年发起成立了中国宋庆龄基金会王甲渐冻人关爱基金。
王甲已经36岁了,他仍然每天坚持战斗在生死线上,绽放着生命的霞光,用钢铁般的意志和永不放弃的精神,感动着身边的每一个人……
/记者 李家慧 报道 摄